TOBIAS MORETTI

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Für Martin Pfeifer aus Stilfs war der 28. Oktober ein besonderer Tag. Bei der Benefizveranstaltung in Bozen traf er mit dem Schauspieler
Tobias Moretti und mit LH Luis Durnwalder zusammen. Sie stellten sich in den Dienst der Schmetterlingskinder. Diese leiden an der genetisch
bedingten, seltenen Krankheit Epidermolysis bullosa EB. Blasen und Wunden am ganzen Körper verursachen täglich Schmerzen. Hilfe finden sie
in einer Salzburger Klinik. Derzeit entsteht dort ein Therapiezentrum. Die Selbsthilfegruppe "debra austria", der Südtiroler Betroffene
angeschlossen sind, sammelt dafür Spenden. Nun gibt es auch die Gruppe "debra südtirol- alto adige", die die Mutterorganisation unterstützt.

Pour Martin Pfeifer de Stilfs, le 28 Octobre était un jour particulier. Lors de la manifestation de charité à Bozen, il a rencontré
l'acteur Tobias Moretti et LH Luis Durnwalder. Ils se sont mis au service de "l'enfant papillon". Ceux-ci souffrent de la maladie orpheline
génétique "Epidermolysis bullosa EB". Des cloques et des plaies sur tout le corps provoquent des douleurs quotidiennes. Ils trouvent de
l'aide dans une clinique de Salzbourg. Un centre de thérapie est créé là actuellement. Le groupe d'entraide "debra austria", auquel les
tyroliens du Sud concernés sont rattachés, récoltent des fonds pour cela. Maintenant il y a aussi le groupe "debra südtirol - alto adige"
qui soutient l'organisation mère.

Un article au sujet d'une soirée organisée au bénéfice du centre de traitement :


L'attore Tobias Moretti nella sala dell'Auditorium Haydn: serata letteraria e musicale di beneficenza in una sala affollata
L?acteur Tobias Moretti dans la salle de l?Auditorium Haydn : Soirée littéraire et musicale de charité dans une salle bondée.

Un centro terapeutico
Un centre thérapeutique
Speranza per i "bambini ~alla": l'attore Tobias Moretti e il complesso "Moderntimes" hanno raccolto offerte per un centro terapeutico a Salisburgo
Espoir pour les enfants : l?acteur Tobias Moretti et l?orchestre Modertimes ont recueilli des dons pour un centre thérapeutique à Salzbourg.
L'epidermolisi bollosa (EB) è una malattia insidiosa. La pelle dei pazienti che sof-frono di EB è sensibile "come le ali di una farfalla". Pressioni, urti e stress
provocano bolle dolorose e lesioni difficili da curare. I sintomi della EB si manifestano anche nel tratto dello stomaco e dell'intestino, nella mucosa orale e
negli occhi. Le conseguenze sono caduta di cappelli, unghie e denti, cicatrizzazione della pelle e mal-formazioni alle dita. La malattia è di origine genetica
e finora non si è scoperta una cura adeguata. In Europa si contano 30.000 pazienti affetti da EB: 50 di questi vivo-no in Alto Adige, molti di essi sono giovani.
Dal 17 novembre 2005 i cosiddetti "bambini farfalla" possono farsi curare in un centro specializzato a Salisburgo. In questa data si è svolta nella città natale
di Mozart l'inaugurazione del centro, la cosiddetta "EB-Haus-Austria", centro terapeutico e allo stesso tempo istituto di ricerca. la construzione del centro,
che è associato alle cliniche regionali, è stata finanziata tramite donazioni. Anche in Alto Adige sono state raccolte donazioni per la casa EB.
Il 18 ottobre 2005 l'attore Tobias Moretti ("Il commissario Rex", "Pielke Saga", "Andreas Hofer 1809", "La libertà dell'aquila", "Speer und Er") accompagnato
dall'orchestra da camera diretta da sua moglie Julia Moretti, si sono esibiti all'Auditorium Haydn a Bolzano. Moretti ha recitato davanti a una platea affollata
testi di Heinrich Heine, Botho Strauss, Norbert. C. Kaser, Christian Friedrich Hebbel, Georg Trald e Ingeborg Bachmann. Modemtimes ha suonato pezzi di
Wolfgang Amadeus Mozart, Ludwig van Beethoven, Heinz Holliger e Dimitri Schostakowitsch. Gli artisti hanno rinunciato ai loro compensi per devolvere
l'incasso della vendita dei biglietti alla Debra-Austria, la dinamica organizzazione di auto-aiuto che ha realizzato la clinica specializzata per persone affette
da EB a Salisburgo.
Nel frattempo l'organizzazione viennese ha aperto una filiale anche in Italia. Dal 2004 l'associazione Debra-Südtirol/Alto Adige si prende cura dei malati di EB
aldiquà del Brennero. La Fondazione Cassa di Risparmio di Bolzano ha fomito un contributo per la "Serata letterario-musicale di beneficenza".
Il terreno su cui è sorto il centro EB è stato messo a disposizione gratuitamente dal Land salisburghese che se n'è assunto anche le spese di gestione. la
Debra-Austria ha provveduto invece al finanziamento della costruzione e della costosa attrezzatura, inclusa la modernissima strumentazione. "Non c'è
un'istituzione paragonabile in tutta Europa, nemmeno a livello mondiale. Chiaramente la cura e l'assistenza dei pazienti nella loro vita quotidiana sono il
nostro compito primario, ma siamo anche consape-voli che ci sono grandi speranze per il futuro nel settore della formazione e soprattutto della ricerca; solo
offrendo una terapia efficace contro la malattia potremo aiutare i "bambini farfalla" in modo stabile. Insieme agli scienziati di tutto il mondo faremo di tutto per
raggiungere questo scopo", ha dichiarato Rainer Riedl, presidente della Debra-Austria.

Questo desiderio potrebbe realizzarsi, soprattutto grazie al nuovo centro di ricerca di Salisburgo. Secondo gli esperti, una terapia efficace potrebbe essere sviluppata
già entro i prossimi 5 a 10 anni.
L?épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie insidieuse. La peau des patients qui souffrent d'EB est sensible "comme les ailes d'un papillon." Les pressions, les chocs et le
stress provoquent des cloques douloureuses et des lésions difficiles à traiter. Les symptômes de l'EB se produisent également dans l'estomac et le transit intestinal, la muqueuse
buccale et les yeux. Les conséquences sont la chute des cheveux, des ongles et des dents, la cicatrisation de la peau et des malformations doigts. La maladie est d'origine génétique,
et jusqu'à présent, aucun soin approprié n?a été découvert. En Europe, il y a 30 000 patients atteints d'EB: 50 d'entre eux vivent dans le Tyrol du Sud, beaucoup d'entre eux sont des jeunes.
Depuis le 17 Novembre 2005, ceux qu?on appelle les "enfants papillons» peuvent être traités dans un centre spécialisé à Salzbourg. A cette date, a eu lieu dans la ville natale de Mozart
l'inauguration du centre, la « Maison d?Autriche de l?EB », centre de traitement et institut de recherche en même temps. La construction du centre, en association avec des cliniques régionales,
a été financée par des dons. Dans le Tyrol du Sud des dons ont été également recueillis pour la maison EB.
Le 18 Octobre 2005, l?acteur Tobias Moretti ("Commissaire Rex", "Piefke6Saga", "Andreas Hofer 1809", La liberté de l?aigle", "Speer und Er"), accompagné par l?orchestre de chambre dirigé par
sa femme Julia Moretti, ont joué à l'Auditorium Haydn de Bolzano. Moretti a récité devant un auditoire bondé des textes d?Heinrich Heine, Botho Strauss, Norbert. C. Kaser, Christian Friedrich
Hebbel, Georg Trald et Ingeborg Bachmann. L?orchestre Modemtimes a joué des morceaux de Wolfgang Amadeus Mozart, Ludwig van Beethoven, Heinz Holliger et Dimitri Chostakovitch.
Les artistes ont renoncé à leurs honoraires pour donner le produit de la vente de billets à Debra-Autriche, l dynamique organisme d'auto-assistance qui a créé la clinique spécialisée pour
les personnes atteintes d'EB à Salzbourg.
Pendant ce temps, l'organisation viennoise a également ouvert une succursale en Italie. Depuis 2004, l'association Debra du Tyrol du Sud prend soin des personnes atteintes d?EB près du col
de Brenner. La Fondation de la Caisse d?Epargne de Bolzano a fourni une contribution à la "soirée littéraire-musicale de charité."
Le terrain sur lequel le centre EB est construit a été mis à disposition gratuitement par la région de Salzbourg qui a également pris en charge les coûts de gestion. Debra-Autriche a par contre
financé la construction et l'équipement coûteux, y compris les instruments modernes. "Il n'existe aucune institution comparable dans toute l'Europe, même dans le monde. Il est clair que le
traitement et les soins des patients dans leur vie quotidienne sont notre tâche principale, mais nous sommes aussi conscients qu'il y a de grands espoirs à l'avenir dans le domaine de la formation
et en particulier de la recherche ; seulement en offrant un traitement efficace contre la maladie, nous pouvons aider les enfants "papillon" de façon stable. En collaboration avec des scientifiques
du monde entier, nous ferons tout pour atteindre cet objectif », a déclaré Rainer Riedl, le Président de Debra-Autriche.
Souhaitons que cela se produise, en particulier avec le nouveau centre de recherche de Salzbourg. Selon les experts, une thérapie efficace pourrait déjà être développée dans les 5 à 10 prochaines
années.